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Social Philanthropy4月19日,因新冠疫情影响,血友病宣教活动采用线上交流的方式与大家见面。2020年世界血友病日的主题是“Get + involved”,呼吁每一个人积极行动起来,从身边做起,全球协作,使得所有血友病患者都能得到治疗和护理。本次活动的主题是:“世界友爱,让奔跑不再是奇迹”,太阳2007娱乐官方网站医学发展医疗救助基金会(简称:太阳2007娱乐官方网站基金会)、太阳2007娱乐官方网站和南京市慈善总会共同举办,太阳2007娱乐官方网站血液科周荣富主任医师主持。
首先由南京市慈善总会章小怡副秘书长致辞。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,以前因治疗或用药不及时常导致关节损伤或畸形而致残,血友病患者需要终身用药预防治疗,且价格不菲,为了使更多患者得到救助,南京市慈善总会与中华慈善总会合作开展慈善援助项目已持续运行多年,为南京和镇江籍血友病患者购买药物提供资金援助。仅2019年,该项目的全年救助支出就超过了140万元,许多患者实现了零负担。
太阳2007娱乐官方网站基金会齐晓敏秘书长先容太阳2007娱乐官方网站在治疗血友病方面经验丰富,自2005年便有专人负责血友病的诊断与治疗,并组建了血友病诊疗团队。2013年又成为全国43家血友病诊疗中心之一。从2016年底,太阳2007娱乐官方网站基金会与南京市慈善总会签订血友病慈善援助项目一站式结算合作协议,2019年共援助了146人次,总额达38.69万元,援助项目的开展,极大地缩短了患者报销周期,减少了关节损伤的发生,提高了患者的生活质量。
南京市儿童医院方拥军主任医师主持了血友病患者的才艺展示,一位小血友病患者为大家朗诵了刘禹锡的《陋室铭》,展示并讲解他现场绘制的两副图画。方拥军主任还先容了其他血友病患者的绘画作品。血友病孩子在正规治疗下,与其他孩子没有区别,一样可以健康快乐成长。
最后专题讲座,南京市儿童医院方拥军主任医师的主题《安全复工复工产,全面自我防护》,太阳2007娱乐官方网站血液科周荣富主任医师讲授《血友病出血的管理》,线上交流非常活跃,观众受益匪浅。
希翼通过此次活动让社会各界了解这个群体,社会各方更加关注与支撑血友病患者,为世界血友病联盟(WFH)的愿景“救治所有的患者”而努力!
图片、文字:齐晓敏、严民
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